Тысяча цифровых глаз следит за пожилыми людьми

ИТАМИ, Япония - В возрасте около 70 лет Кодзи Утида начал исчезать.

В первый раз полиция обнаружила его сидящим перед торговым автоматом в 17 милях от дома. Он стал пропадать регулярно, однажды блуждал два дня, прежде чем появился в чужой квартире, голодный и едва помнящий свое имя, его разум был затуманен слабоумием.

Не зная, что делать, его семья обратилась к местным властям с просьбой установить за г-ном Учидой цифровое наблюдение.

В Итами, пригороде Осаки, где живет семья г-на Учиды, на улицах установлено более 1000 датчиков, на каждом из которых изображена улыбающаяся мультяшная фигура, окруженная пиктограммами Wi-Fi. Когда г-н Учида выходил на прогулку, система фиксировала его местоположение с помощью маячка, спрятанного в бумажнике, и посылала его семье непрерывный поток предупреждений. Когда он отклонялся от курса, семья могла легко его найти.

Итами - один из нескольких населенных пунктов, которые прибегли к электронному слежению, поскольку Япония, самая седая страна в мире, противостоит эпидемии слабоумия. Программы обещают защитить людей, у которых снижаются когнитивные способности, и помочь им сохранить некоторую независимость, но они также вызывают опасения по поводу "оруэлловского" превышения полномочий.

Усилия Японии по наблюдению предвещают проблемы, с которыми сталкиваются страны по всему миру по мере быстрого старения населения: как справиться с огромными расходами на уход за людьми, живущими все более долгую жизнь, а также с социальными издержками для семей и других близких.

Японское правительство рассматривает эту задачу как критически важную для будущей стабильности страны, планируя фундаментальные изменения практически во всех сферах жизни общества, включая образование, здравоохранение и даже, как в Итами, инфраструктуру.

Система наблюдения там является одним из наиболее экстремальных примеров такой адаптации. Защитники людей с деменцией, в том числе и те, кто сам страдает этим заболеванием, высказывают серьезные опасения по поводу цифрового слежения, предупреждая, что удобство и душевное спокойствие, обеспечиваемые слежкой, могут угрожать достоинству и свободе тех, за кем ведется наблюдение.

Наблюдение за пожилыми людьми углубило вопросы согласия, поскольку системы электронного наблюдения стали широко применяться во всем мире, как в богатых, открытых странах, таких как США и Великобритания, так и в авторитарных странах, таких как Китай.

Японцы очень сильно защищают свою частную жизнь, и многие муниципалитеты приняли менее навязчивые формы электронного слежения. Как и в случае с любым другим инструментом, ценность японских систем в конечном итоге будет определяться тем, как они используются, говорит Кумико Нагата, ведущий исследователь Токийского центра исследований и обучения по лечению деменции.

Она видит перспективы в приложениях, которые дают пользователям больше свободы, снимая опасения, что они потеряются. Но она опасается, что эти системы "будут использоваться только как инструменты для работы с "проблемными" людьми" - теми, кто стал обузой для семьи или чиновников.

Япония, как страна с самым старым населением в мире, наиболее уязвима для разрушительных последствий деменции: потери памяти, спутанности сознания, медленного физического упадка и, что самое душераздирающее, неизбежного распада личности и отношений с другими людьми.

По оценкам Организации экономического сотрудничества и развития, в Японии самая высокая в мире доля людей с деменцией - около 4,3 процента населения. Исследование, проведенное японским правительством в 2012 году, выявило более 4,62 миллиона жителей страны, страдающих деменцией, и, по оценкам некоторых исследователей, к 2045 году это заболевание будет наблюдаться у четверти населения Японии.

Деменция является основной причиной случаев пропажи людей без вести в Японии. В 2020 году более 17 000 человек с деменцией пропали без вести, по сравнению с 9 600 в 2012 году, когда впервые были представлены официальные данные.

В том же году правительство выпустило первую национальную политику в отношении деменции, и с тех пор оно борется за создание правовой базы, чтобы лучше приспособить людей с этим заболеванием.

Одним из главных результатов стало повышенное внимание к оказанию помощи людям с деменцией, которые "стареют на месте", вместо того чтобы отправлять их в дома престарелых, в надежде улучшить качество их жизни и снизить нагрузку на перегруженные учреждения по уходу.

Однако уход за деменцией на дому может стать серьезным источником беспокойства для тех, кто ухаживает за больными, и тех, у кого снижаются когнитивные способности. Хотя многие населенные пункты в Японии предлагают дневной уход за взрослыми, он может быть дорогим и оставлять пробелы в наблюдении за теми, кто наиболее склонен к бродяжничеству.

Национальная политика и идеи по приспособлению людей с деменцией часто противоречат социальным ожиданиям и поведению местных властей. Семьи иногда прячут людей с деменцией, опасаясь, что неустойчивое поведение может навлечь на них социальную стигму или доставить неудобства обществу. В отношении тех, кто постоянно блуждает, полиция может оказывать давление на семьи, чтобы они держали их дома или внимательно следили за их передвижениями.

В 2007 году 91-летний мужчина с деменцией ушел из дома в центральной Японии и был сбит поездом. Оператор поезда подал в суд на его убитую горем семью за ущерб, причиненный задержкой в обслуживании, и региональный суд вынес решение в пользу компании. Решение было отменено после апелляции, но ущерб был нанесен семьям, обеспокоенным тем, что промах может стать губительным.

За последнее десятилетие отношение общества к людям с деменцией улучшилось, говорит 46-летняя Мики Сато, у которой деменция была диагностирована в возрасте 43 лет и которая работает в компании, предоставляющей возможности для работы людям с этим заболеванием. Но все еще существует тенденция ставить потребности семей выше потребностей отдельных людей, сказала она.

Люди с деменцией "хотят, чтобы им доверяли", - сказала она, добавив: "Количество людей, которые хотят использовать эти GPS-трекеры, довольно мало по сравнению с количеством людей, которых заставляют их использовать".

Для г-жи Сато, которая помогла разработать приложение с отслеживанием местоположения для помощи людям с деменцией при покупке продуктов, "самое главное, чтобы это был выбор самого человека".

Тем не менее, ее страх потеряться вполне реален: В плохие дни вокзалы и названия улиц смешиваются, а адреса пляшут на краю ее памяти.

"По мере развития симптомов я могу представить, что сама буду пользоваться ими", - говорит она о системах слежения.

Когда люди с деменцией исчезают, большинство японских общин все еще используют аналоговый подход к их поиску. Активизируются добровольные поисковые группы, а власти передают объявления по местным радиостанциям или системам оповещения, которые есть в большинстве районов.

Некоторые населенные пункты прибегают к низкотехнологичным решениям, таким как брелоки с инструкциями о том, как помочь потерявшимся. Но поскольку все больше людей с деменцией живут дома, цифровые решения становятся все более привлекательными.

Они варьируются от более навязчивых, таких как камеры наблюдения и устройства слежения, которые можно засунуть в обувь, до более пассивных вариантов, таких как QR-коды, которые можно нанести на ноготь пальца и при сканировании оповестить об этом лиц, осуществляющих уход.

Хотя местные власти и компании вложили большие средства в разработку и продвижение этих программ, они по-прежнему используются редко, отчасти из-за этических проблем.

Особенно сложной является проблема информированного согласия, особенно в тех случаях, когда бывает трудно определить, способен ли человек с деменцией его дать.

Процесс регистрации в системах, как правило, инициируется лицами, осуществляющими уход, и только в крайнем случае. Затем медицинские работники оценивают потенциальных кандидатов на наблюдение. От них не требуется уведомлять самих людей.

Возьмем, к примеру, город Такасаки в центральной Японии, который в 2015 году ввел свою собственную систему GPS-наблюдения. Как и в Итами, медицинские работники могут в одностороннем порядке выкладывать фотографии своих подопечных и давать полиции разрешение на доступ к данным об их местонахождении.

Мэр Итами Ясуюки Фудзивара сказал, что когда он впервые предложил программу наблюдения, его "беспокоило мнение о том, что мы будем шпионить за частными лицами".

Изначально г-н Фудзивара представил эту идею как инструмент для борьбы с преступностью и наблюдения за детьми, идущими в школу. Вскоре камеры стали появляться по всему городу, их места выбирались с учетом мнения общественности. В 2015 году город открыл программу для семей пожилых людей, склонных к бродяжничеству.

Сами камеры не отслеживают людей. Они оснащены приемниками, которые связываются с маленькими маячками, которые носят с собой те, кто участвует в программе. Когда носители маячков проходят мимо, устройство фиксирует их местоположение и отправляет данные в приложение для смартфона, которое может проверить уполномоченная сиделка.

Г-н Фудзивара заверил, что эти данные могут просматривать только члены семьи. Тем не менее, в прошлом году программой воспользовались только 190 пожилых людей, в то время как почти половина всех учеников начальной школы в городе с населением 200 000 человек были зарегистрированы.

Сын г-на Учиды, Синтаро, работающий в мэрии, зарегистрировал своего отца в 2019 году. (Его семья согласилась обсудить опыт г-на Учиды, чтобы улучшить понимание обществом проблемы деменции).

Его отец был гордым человеком, который верил в то, что нужно оставаться занятым. Выйдя на пенсию, он сразу же устроился на другую работу. Однако в возрасте около 70 лет он начал испытывать проблемы с вождением. Его память ухудшилась.

Г-н Учида, которому сейчас 78 лет, десятилетиями жил в Итами, растил семью и работал в типографии. Но когда он выходил на ежедневные прогулки, улицы перестали быть знакомыми. По словам его жены Кейко, в течение одного месяца г-н Учида исчезал три раза. Программа слежения помогла замедлить его блуждания, но не смогла остановить их.

В марте семья с неохотой поместила его в дом престарелых.

Его маячок теперь стоит в его доме, указывая лишь на его отсутствие.