Специализированные аптеки обслуживают слепых и людей с ослабленным зрением

Во время пандемии Кертис Чонг избегал двух с половиной часов пути до аптеки в продуктовом магазине - включая поездку на автобусе туда и обратно - чтобы забрать свой рецепт.

Несмотря на то, что г-н Чонг, пенсионер из Авроры, штат Колора, говорит, что его легко можно идентифицировать как слепого человека, поскольку он пользуется белой тростью для передвижения, его фармацевт никогда не предлагал ему маркировать лекарства доступным способом.

Благодаря встрече в Zoom г-н Чонг узнал о начинающей компании Accessible Pharmacy Services, которая теперь доставляет ему лекарства с этикетками, преобразующими текст в речь. По словам г-на Чонга, новая специализированная аптека предлагает широкий ассортимент товаров и помощь, "чтобы слепые могли самостоятельно и конфиденциально идентифицировать свои лекарства".

В отличие от большинства других аптек, "Доступная аптека" не обслуживает приходящих клиентов или, если на то пошло, людей, которые могут видеть. Компания предлагает обслуживание слепых людей и людей со слабым зрением, включая помощь тех, кто может видеть, и бесплатную доставку на дом рецептов, медицинских приборов и безрецептурных лекарств.

Пандемия привлекла внимание к неравенству в аптеках, где меры предосторожности и новые программы еще больше ограничили доступ к медицинскому обслуживанию для людей с нарушениями интеллекта, развития и физическими недостатками.

Критически важные услуги, такие как тестирование на коронавирус, вакцинация и окна выдачи лекарств в аптеках, во многих случаях не сработали, поскольку были развернуты недоступными способами. Как слепой человек может проехать через аптеку? Почему нет возможности пройти пешком?

Кроме того, маркировка и упаковка давно являются проблемой для пожилых людей и всех, кто не может прочитать или понять мелкий шрифт на большинстве флаконов с рецептами и в сопроводительных брошюрах с перечнем побочных эффектов и лекарственных взаимодействий.

Не существует национального стандарта, который бы конкретно касался доступной маркировки или упаковки, несмотря на потенциальные потребности более 85 миллионов - примерно каждого четвертого - жителей США, которые, по данным Бюро переписи населения, имеют инвалидность, и более 12 миллионов человек, испытывающих серьезные трудности со зрением.

Управление по контролю за продуктами питания и лекарствами отвечает за регулирование этикеток рецептурных лекарств, и в соответствии с законом 2012 года оно обязало одно из американских агентств разработать руководство по доступным этикеткам для слепых или слабовидящих людей. В 2016 году Управление правительственной отчетности обнаружило, что слепые и слабовидящие пациенты "продолжают сталкиваться с препятствиями в доступе к информации на этикетках лекарств, включая определение аптек, которые могут предоставить доступные этикетки".

Были достигнуты некоторые улучшения, и штаты взяли на себя инициативу по надзору за аптеками. Некоторые из них, включая Пенсильванию, Массачусетс и Мэн, изучают законодательство, которое обяжет аптеки предоставлять этикетки рецептов, напечатанные шрифтом Брайля, крупным шрифтом, высококонтрастным шрифтом и со звуковым сопровождением. В 2018 году Невада приняла закон, обязывающий аптеки предоставлять устройство для чтения рецептов или помогать пациентам получить его, а Орегон принял аналогичный закон в 2019 году.

Аптека Accessible Pharmacy работает в Фэрлесс-Хиллз, штат Пенсильвания, и располагается в неприметном мини-молле, рядом с Pizza Hut и частично пустующим зданием. Агенты-консьержи разговаривают с каждым пациентом по телефону, координируют пополнение запасов и вопросы взаимодействия лекарств с их врачами и консультируют фармацевтов-резидентов. Меню упаковки и маркировки рецептов включает шрифт Брайля, крупный шрифт и аудио - все бесплатно.

"Мы решили создать компанию, в которой доступность и снижение барьеров были бы нашим основным фокусом с невероятным чувством гостеприимства", - говорит Алекс Коэн, 45-летний соучредитель компании и профессор маркетинга в Университете Вест Честера под Филадельфией, бывший генеральный менеджер отеля. Он ослеп после того, как в 20 лет у него диагностировали пигментный ретинит, генетическое дегенеративное заболевание.

Компания "Доступная аптека", запущенная в мае 2020 года, стала результатом сотрудничества г-на Коэна, главного специалиста по маркетингу и доступности, и Энди Бурштейна, генерального директора.

"Для нас это все еще как Дикий Запад в плане надежного и последовательного поиска решений на национальном уровне", - говорит 67-летний г-н Чонг. Он получает свои рецепты в "Доступной аптеке" с помощью программы ScripTalk. На дно каждого контейнера с таблетками помещается метка, запрограммированная на информацию о лекарстве. Она может быть прочитана вслух с помощью приложения ScripTalk на его iPhone или с помощью отдельно стоящего устройства. (Компания En-Vision America, производитель, заявила, что приложение ScripTalk доступно на 25 языках и используется более чем 20 000 человек).

Г-н Чонг платит больше за свои лекарства, потому что "Доступная аптека" не является привилегированной аптекой в его плане Medicare, но он сказал, что готов доплачивать, чтобы этикетки его лекарств были адаптированы к его потребностям.

Он также сказал, что считает сайты крупных аптечных сетей проблемными из-за немаркированной графики, запросов номера рецепта и "общей неэффективности" при заказе пополнения запасов.

Сотрудники "Доступной аптеки" отвечают на видеозвонки через Be My Eyes, бесплатное приложение, которое обеспечивает помощь слепым и слабовидящим людям с помощью сети зрячих добровольцев. Пользователи, которым требуется помощь с рецептами или устройствами, получают в аптеке помощь со зрением. Аптека также может настроить и отправить говорящие медицинские приборы, включая манжеты для измерения артериального давления, термометры, измерители уровня глюкозы в крови и непрерывные мониторы глюкозы, и устранить неполадки через приложение, как только пациенты получат прибор в руки.

Аптека также выполняет заказы с использованием специализированного оборудования и может предоставить улучшенную упаковку с тактильной дифференциацией для утренних и вечерних доз.

Линн Хайц, 63 года, специалист по обучению слепых, проживающая в городе Финиксвилл, штат Пенсильвания, говорит, что предпочитает одноразовые органайзеры для таблеток компании, так как ей не нужно выяснять, что находится в каждом флаконе, а аптека высылает ей запас на следующий месяц за неделю до того, как он закончится. После того как ей и ее мужу поставили диагноз "Ковид-19", аптека прислала ночную посылку с преднизоном и сиропом от кашля, которые прописал врач.

Этим летом Американский фонд поддержки слепых расширил свое исследование последствий пандемии, чтобы узнать больше о перебоях в обслуживании, а также о краткосрочных и долгосрочных проблемах, с которыми сталкиваются слепые, глухие и слепые или люди с низким зрением.

Прошлой осенью Пенни Розенблюм, бывший директор по исследованиям фонда, в своей статье "Op-Ed" описала одно из таких препятствий: "Drive-thru" и "curbside pickup" дискриминируют", - написала она. Это не подходит для людей с потерей зрения". У общин должны быть альтернативные планы, будь то доставка на крыльцо, пешая или велосипедная доставка".

ДеАнна Куитуотер Норьега, писательница и постоянная сиделка для своего мужа Кертиса, получает рецепты и другие необходимые аптечные товары от аптеки D&H Drugstore в Колумбии, штат Монако, которые доставляются вручную к их входной двери. Г-жа Норьега, 73 года, родилась с глаукомой и слепа с 8 лет.

"Они знают нас по имени и всегда относятся к нам с уважением и дружелюбием", - говорит она о своей независимой аптеке. "Они делают все возможное, чтобы убедиться, что наши лекарства совместимы друг с другом, и отстаивают наши интересы, если наша страховая компания отказывается от препарата, который прописали наши врачи".

Лекарства г-жи Норьеги снабжены этикетками ScripTalk, которые она читает с помощью своего iPhone. Раньше она выписывала рецепты через Walmart. Но проблема, по ее словам, заключалась в том, что супругам никогда не сообщали, когда закончится пополнение, пока они не появлялись в аптеке. "Мы должны были прочитать очень мелкий шрифт на этикетке", - сказала она.

Многие независимые аптеки предлагают индивидуальные услуги, включая доставку на дом, чтобы удовлетворить потребности клиентов. Крупные аптечные сети также предлагают доставку на дом во многих местах. За последние несколько лет сетевые аптеки стали несколько доступнее, отчасти благодаря судебным искам и переговорам, которые вели такие правозащитные организации, как Американский совет слепых.

Однако найти аптеку с полным набором доступных решений под одной крышей пока не удается. Прошлым летом компания CVS Health, которая предлагает ScripTalk на своем сайте, добавила в свое приложение функцию SpokenRx, которая может сканировать этикетки и читать рецепт вслух, которая, по словам компании, теперь доступна в 10 000 магазинах.

Walmart также предоставляет ScripTalk почти в 1 800 магазинах Walmart и Sam's Clubs. Кроме того, с компанией Walgreens были достигнуты другие соглашения о бесплатном предоставлении ее "Говорящего напоминания о таблетках". Эрик Бриджес, исполнительный директор совета, сказал, что им еще предстоит взаимодействие с Amazon Pharmacy.

Доктор Стивен Эриксон, фармацевт и профессор фармацевтического колледжа Мичиганского университета, преподает в классе, где приглашенные лекторы с различными видами инвалидности делятся своим опытом с фармацевтами, чтобы студенты могли продемонстрировать "культурную компетентность инвалидов", сказал он.

"Без такого обучения возрастает риск того, что пациенты прекратят прием лекарства или будут принимать его не по назначению врача", - сказал он.

Пообщаться один на один с занятым фармацевтом также может быть непросто, поэтому люди часто довольствуются печатными инструкциями. Мелкий размер шрифта может стать препятствием для людей со слабым зрением. Кроме того, у людей с когнитивными проблемами или ограниченной медицинской грамотностью могут возникнуть трудности с пониманием материала. Отсутствие доступа может также повлиять на глухих пациентов, если фармацевт не знает языка жестов или если не предоставлены услуги видеорелейной связи или переводчика.

По словам доктора Эриксона, одноразовые органайзеры для таблеток и герметичные пакеты обеспечивают "удобное" решение, но некоторые крупные сети их не предоставляют. (CVS предлагает предварительно рассортированные пакеты, которые могут быть доставлены на дом или в аптеку для самовывоза). Одновременное пополнение запасов лекарств - так называемый med-syncing - также помогает пациентам, сокращая количество походов в аптеку.

"Индивидуальная упаковка лекарств для пациентов и синхронизация лекарств особенно полезны для людей с ограниченными возможностями, которые могут столкнуться с транспортными барьерами или трудностями при манипулировании традиционными флаконами с лекарствами", - сказал доктор Эриксон.

Г-н Коэн сказал, что компания ежемесячно проводит встречи с консультативным комитетом по упаковке, состоящим из слепых взрослых. Отзывы клиентов позволили добавить в меню доставки лекарства для домашних животных и собак-поводырей, а также такие безрецептурные товары, как аспирин и зубная паста.

Более того, доктор Эриксон говорит, что для некоторых людей - особенно для людей с нарушениями интеллекта и развития - обычным делом является наличие других заболеваний, требующих пяти и более рецептов, что называется полифармацией.

В течение нескольких лет 28-летний Хайден Шок, глухой и перенесший пересадку почки, принимал несколько препаратов для лечения своего заболевания. Во время пандемии г-н Шок, программный аналитик Управления служб общего назначения, живущий в Арлингтоне, штат Вирджиния, при посещении Walgreens пользовался либо приложением, передающим речь в текст, которое называется LiveCaption, либо ручкой и бумагой.

Маски представляют собой еще одну трудность, поскольку они блокируют визуальные подсказки персонала аптеки. (Safe'N'Clear производит одобренную F.D.A. маску с окошком). "Я бы не назвал себя человеком, читающим по губам", - сказал он. "Но мне нравится видеть выражение лица и движение губ людей, когда я с ними общаюсь".

Когда его страховка сменилась на Inova Pharmacy Services, которая является филиалом регионального некоммерческого медицинского учреждения, она доставляла ему рецепты. Через свой видеотелефон, подключенный к таким приложениям, как Convo, Purple или Sorenson, он может общаться с сотрудниками аптеки с помощью сурдопереводчика.

Пока что "Доступная аптека" работает в основном в северо-восточном и среднеатлантическом регионах страны. Г-н Коэн говорит, что компания имеет лицензию в 31 штате и надеется распространить ее на все штаты.

Пандемия, отмечает г-н Коэн, дала аптекам и розничным торговцам повод переосмыслить свое обслуживание клиентов, поскольку многие "переоценили роль, которую технология может сыграть в успокоении" страхов людей с ограниченными возможностями. Предположение, что эти сообщества людей с различными потребностями являются технически подкованными, "опасно", добавил он, отметив, что у некоторых людей до сих пор есть только стационарный телефон.

"Мы всегда рады телефонному разговору", - сказал г-н Коэн.